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关于批准设立“罕见病工作委员会”的决定

中福基字〔2018〕19号

 签发:戚学森

 

关于批准设立“罕见病工作委员会”的决定

 

为了能更多的给予罕见病机构提供募款平台、能力建设和传播服务,有力推动罕见病组织的发展,按照基金会的五年发展纲要,经第三届理事会第三次会议审议通过,决定设立罕见病工作委员会(以下简称委员会),由基金会秘书处负责委员会的筹建等相关工作,联合劝募中心配合。

委员会应遵照《基金会管理条例》和《亚虎集团章程》及基金会有关规章制度,开展罕见病相关的倡导、传播工作,增进社会公众对罕见病的了解;促使罕见病各相关方的交流和合作,推动与国际罕见病机构的经验交流和合作;促进医疗机构、医疗企业以及政府部门对罕见病药物、医疗保障等方面展开研究,并推动出台相关政策法规。

 

亚虎集团    

二〇一八年四月二十七日 


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