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渐冻人百万呼吸工程——腾讯公益(四期)项目公告 ​

渐冻人百万呼吸工程——腾讯公益(四期)项目


公  告


渐冻人百万呼吸工程是亚虎集团渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的渐冻人关爱项目,旨在为贫困的运动神经元病患者(俗称渐冻人)提供呼吸支持,以提高其生存质量。

渐冻人百万呼吸工程自2014年11月启动以来,在社会广泛关注和支持下,已累计筹款500余万元,通过免费捐赠呼吸机、咳痰机、制氧机等医辅器具,为近2000名渐冻人提供帮扶救助服务。同时开展呼吸指导及护理培训近百场,极大改善了渐冻人的生存质量,多次获得荣誉称号,成为具有社会影响力的公益慈善项目。

为满足广大患者尽早使用呼吸机的需求,进一步扩大救助规模和范围,在即将开展的渐冻人百万呼吸工程(腾讯四期)中,我们将采用“公益资助+企业优惠+家庭负担+专业服务”的新模式,为40名渐冻患者提供呼吸机购机补贴、无偿捐赠咳痰机10台、再利用呼吸机服务与配套器具25台(套),以及相关指导等服务。

渐冻人百万呼吸工程(四期)本期共募集善款共计105万元人民币,来源于社会各界爱心人士在腾讯公益平台上的捐款。

再次感谢各界爱心人士对渐冻人的大力支持与一如既往的关爱!

 

一、    项目周期

2018年 6月 20 日——2019年 6 月 19 日,自公告之日起接受申请,以项目内容执行完毕终止。

 

二、    救助对象

中国大陆地区已经确诊、家庭贫困的运动神经元病(渐冻人)患者,包括肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌萎缩(PMA)、进行性延髓性麻痹(PBP)、原发性侧索硬化(PLS),因病情需要使用无创呼吸机(FVC75%及以下),以及咳痰机的患者。

 

三、    救助内容

 1、提供呼吸机购买补贴40台,补贴标准:1.2万元人民币/台;(补贴机型在公开征集并确定后公布);

 2、咳痰机免费使用及指导10台;

 3、提供再利用呼吸机服务及配套器具:25台(套)

 

四、    申请资料

1.   《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》(下载地址见附件);

2.   患者本人及监护人的身份证、户口本复印件;

3.   患者与监护人的关系证明(法定监护人以外的人员不得作为监护人);

4.   三甲医院出具的诊断证明原件;

5.   最近(三个月内)县级以上医院出具的肺功能(FVC)检查报告;

6.   低保或家庭贫困证明(不能提供的,需书面说明情况);

7.   患者近期正面照片两张(以日常生活家庭环境为背景拍摄为佳,5寸或6寸彩色光面),或将照片电子版发送至als@jiandongren.org

 

五、    申请流程

1.   下载并填写《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》,将申请表连同其他所需资料一并邮寄至:

地址:北京市丰台区角门北路8号院1号楼正旗大厦302室

收件人:北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

联系电话:010 - 59473804  13521004128张老师 13871854231严老师

2.   项目办公室收到患者申请材料后,在15个工作日内出具审核证明(书面);

3.   收到审核通过证明后,申请家庭凭书面证明到指定经销地,以公益优惠价格购买相应的机型(补贴机型见附件。特殊情况,凭医生注明的品牌、机型书面证明,报项目组审核通过后,也可获得同等额度的公益金支持);

4.   购机后,患者家庭将正规购机发票原件,(请务必要求参与本次公益购的厂家开具正规发票),寄回项目办公室;

5.   项目办公室收到发票15个工作日内,经项目办公室审核通过后,完成公益金资助流程。

 

六、    重要说明***

1.   请认真阅读申请流程,递交申请资料并不代表已获得项目救助;

2.   按规定提交申请相关资料,对所提交的全部资料的真实性和完整性负责;

3.   对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为,项目办公室将追索其所获得的全部项目资助,情节严重者将采取行政或法律手段进行诉讼;

4.   凡得到本项目资助的申请人,均有责任和义务为本项目提供必要的有关患者的反馈信息,以及相关活动的影像资料配合东方丝雨用于公益宣传;

5.   本项目的参与机型凭保修卡享受厂家提供的正规售后服务,非参与机型的售后服务请申请人联系厂家确认,项目办公室不参与产品的相关售后工作。

6.  北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心对本项目持有最终解释权。

 

七、    信息公示

项目进展将在以下平台公示:
    腾讯乐捐、新浪微博@中国渐冻人基金

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心官网:http://www.jiandongren.org

康尔365论坛: http://www.careuc.com/bbs/forum.htmp

微信公众号:ALS-Care(渐冻人)

 

八、    本救助申请表附件具有同等法律效力。

 

亚虎集团渐冻人基金  

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

     2018年8月17日     

附:《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》

百万呼吸四期患者申请表(1)(1).doc


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银行账户(需备注项目名称)

户 名:亚虎集团

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开户行:工商银行北京东长安街支行

账 号:0200 3374 1900 0014 555

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外币账户

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